¿Que es la Distrofia Muscular?

Por Osvaldo E. Lunardi ^(*)

Es una enfermedad Neuromuscular poco conocida que afecta a 1 de cada 3000 personas. Es de origen genética en la mayoría de sus formas, y hereditaria por lo general, siendo portadora la mujer.

Se manifiesta en diferentes formas, algunas muy agresivas como la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta es una enfermedad de las llamadas degenerativas que va debilitando los músculos voluntarios e involuntarios, produciendo problemas de motricidad y movilidad a una muy temprana edad, obligando al uso de silla de ruedas.

Hay muchos científicos e investigadoras abocados a poder lograr algún medicamento o terapia génica, (incluso en la fase clínica) que ayude a mermar su agresividad o mejorar la calidad de vida de los chicos que la padecen.

Los países que más trabajan en el tema son E.E.U.U. (cuya Asociación la preside el famoso actor Jerry Lewis) Francia e Inglaterra.

E.E.U.U. es el país que más se preocupa en su difusión y aportes a científicos y pacientes para poder llegar a lograr un tratamiento efectivo.

En nuestro país existe un muy buen factor humano de profesionales (científicos y médicos), pero falta que la gente se involucre en la difusión y cooperación, quizás por la no unificación de una Asociación de Distrofia Muscular (ADM) que opere en nuestro país o la falta de convocatoria de la misma.

Es por esta razón que deseo trabajar para que la Argentina tenga una ADM que trabaje junto a los científicos, médicos y enfermos. Los profesionales necesitan sentirse acompañados en sus trabajos de investigación y los pacientes respaldados por una ADM eficiente.

Agradezco al periódico EL BARRIO VILLA PUEYRREDON que me permite usar este medio de comunicación para llegar a los vecinos de los barrios de Villa Pueyrredón, Agronomía, Parque Chas, Villa Urquiza, etc.

Todas las personas que tengan esta enfermedad, o que sean parientes o estén directamente relacionados con ellos, se pueden comunicar conmigo, ya sea para consultar o para trabajar, a mi correo electrónico.

osvaldoel@fullzero.com.ar

(*) Osvaldo E. Lunardi tiene 55 años, vive en el barrio El Talar (Agronomía). Padece Distrofia Muscular (comenzó a manifestársele a la edad de 15 años)

Durante mucho tiempo tuvo su propia taller mecánico en el barrio. Desde hace dos años debe usar silla de ruedas.
Es moderador de un Chat de autoayuda Hispano Internacional de la Asociación de distrofia muscular de los E.E.U.U. (M.D.A.9)

En estos momentos está trabajando en el armado de un lugar de encuentro en la zona, para gente que sufre de Distrofia Muscular, con el objetivo de vincularse con grupos de investigación y orientación, y también con fines de recreación.

Para este menester se ha contactado con la Asociación de Distrofia Muscular en Argentina; con investigadores del Hospital Lanari, institución que tiene un banco de datos de 800 pacientes que sufren de Distrofia Muscular; con la Fundación Favaloro y con la Sociedad de Fomento El Talar, cuya sede está ubicada sobre la Avenida Beiró, entre Condarco y Gutenberg.